有這樣一個群體，從出生起就不能喝媽媽的奶，不能嘗酸甜苦辣，不能吃普通的大米白面，否則將變為智殘、腦癱，甚至死亡。他們被稱為不食人間煙火的孩子。

　　他們得了一種叫苯丙酮尿癥(PKU)的病，這是世界上近7000種遺傳病中少數幾個可控的病種之一。

　　昂貴的特食藥物，使這個群體游離在社會邊緣，淪為家庭的負擔。

　　中國醫學科學院教授黃尚志稱，我國對苯丙酮尿癥的篩查覆蓋率僅20%，官方公布的PKU發病率約為1/11000，群體總人數約4萬人。

　　一個NGO組織獲知的不完全統計數據顯示，國內約有12萬此類患兒，在治群體約2萬人，近10萬兒童已經或瀕臨癱瘓邊緣。目前在國內大部分地區，針對PKU的救助尚屬空白，而這種疾病也鮮為人知。

　　PKU孩子

　　PKU患兒出生時與正常孩子一樣，但如按普通孩子喂養，患兒頭發會逐漸變黃，皮膚變白，3個月后出現智能和語言發育障礙

　　“叔叔好!”13歲的小勇(化名)吐出的話含混不清。難得來客人，憨憨的他一直在笑。

　　“把凳子搬過來給叔叔”，他把墻角的凳子端起走過來，兩個客人，一個站著，一個坐著，該給誰?他無所適從，回頭望著母親鄭玉英。

　　“不說話，不做事，很難看出他智力有問題。”但鄭玉英說，她很討厭別人叫小勇傻子。

　　“別倒了，傻子在后面!”鄰居倒車喊小勇傻子，鄭玉英從此不再跟這個鄰居來往。

　　小勇是典型的PKU患兒，由于發現晚，無錢治療，小勇目前的智力跟4歲孩子差不多。

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