中國矮小癥發病率約為3% 就診率不足1%
從7月12日舉行的“2014中國兒童生長發育健康傳播行動”中獲悉,中國矮小癥發病率約為3%。
據估算,矮小人口約3900萬人。所有矮小人口中,4~15歲需要治療的患兒約有700萬。然而,目前我國每年的就診患者不到30萬名,真正接受治療的患者不到3萬名。這意味著只有1%的患者去就診,而真正接受治療的患者不到1‰。
所謂矮小癥,是指兒童的身高低于同性別、同年齡、同種族兒童平均身高的2個標準差。北京協和醫院內分泌科主任醫師潘慧向健康界表示,近年來,前來就診的矮小癥人數逐漸上升,“這從當天參加活動的人數可以看出,原本預期50人的活動規模,來了近200人,都是家長帶領著自己的孩子來參加活動。”
與正常兒童相比,雖然矮小癥患者的智商屬于正常范圍,但大多有心理內向、情緒不穩的個性特征,存在交往不良和社交退縮現象。全國矮小人聯誼會的調查數據顯示,90%以上的矮小癥患兒都存在自卑、抑郁等不同的心理障礙,有的孩子甚至因為身材矮小而不愿上學。
潘慧介紹,患矮小癥有很多原因,包括生長激素缺乏癥、甲狀腺功能低下(甲低)、性早熟、小于胎齡兒、特發性矮小、全身性疾病、體質性生長和青春期延遲等。
潘慧表示,矮小癥最重要的就是早發現、早治療,這樣才不會錯過最佳治療時期。據悉,由于生長激素缺乏引起的矮小癥,經過治療平均每年能長12~15厘米。
31歲的逯家蕊身高只有1.16米,是一名矮小癥患者。她對健康界表示,“我最大的遺憾就是失去了治療機會,不能再長高。哪怕再增長一公分,我的生活質量都會有所不同。”
潘慧提醒,家長應該帶孩子去正規醫院的兒科內分泌科或遺傳代謝科就診。但在家長在去看醫生前,需要做一些準備工作,以配合醫生問診。
一方面,家長需要提供孩子出生及以后的材料,包括母親的孕期病史、煙酒史,胎次和產次,孩子的胎齡、娩出方式,身長、體重,有無窒息、畸形等情況;還需記錄孩子的精神心理因素、喂養和食欲情況;還包括以往測量的身高記錄、既往檢查結果和治療情況。另一方面,患方也需整理家人的數據,包括家族中父母及其他成員的身高、父母的青春發育史。
除了病史的詢問外,確診矮小病因還需要一些檢查,如常規的實驗室檢查、甲狀腺功能、運動試驗和藥物激發試驗、IGF-I的測定。此外,還要做頭顱MRI,以排除腫瘤和發育不良的風險,對女孩和懷疑有染色體畸變的男孩還應進行核型分析。
值得注意的是,年齡是生長發育過程的一種“計時器”,骨齡才是衡量生長發育進程的一種可靠的客觀指標。一般來說,如果女孩骨齡超過15歲、男孩骨齡超過17歲,其骨骺線大多已經閉合,長高的機會就非常小了。因此,確定骨齡十分重要。目前,醫院主要是通過拍攝孩子左手和腕部的X光正位片,來了解骨骺線的閉合情況,以便預測成人身高,確定更合理治療方案。
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- 編輯:李娜
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