2016 年 8 月，豌豆 Sir 的第一個欄目《豌豆書院》推出，以漫畫情勢報告遺傳學的里程碑變亂

　　2016 年 8 月，豌豆 Sir 的第一個欄目《豌豆書院》推出，以漫畫情勢報告遺傳學的里程碑變亂。這個系列得到了中國藝術節基金會書香基金的撐持，并在 2018 年 1 月由群眾郵電出書社出書成冊本《漫畫遺傳學》，由 18 位國表里專家核閱點評心理安康的觀點，獲環球遺傳學泰斗 George Church 傳授的高度承認，獲華大基因理事長楊煥明院士等多位功績大咖結合保舉。

　　在正式啟動項目之前，陳懿瑋閱歷了一年多的謀劃，終極肯定了漫畫科普的情勢，使內容既做到科學精準，又契合當下碎片化常見哪些器官抱病、文娛化的瀏覽風俗心理安康的觀點。

　　醫療手藝的開展、法例的和諧、企業的到場和社會資本投入都是應對稀有病診療的樞紐力氣，而豌豆 Sir 平臺負擔起了各方相同的橋梁。

　　近幾年新興的一些醫治手藝，如細胞療法、基因醫治、重生兒早篩等等，這些藥物發明／醫治手腕的前進，能否意味著稀有病的藥物發明會有打破性的停頓？

　　今朝已知的稀有病超越 6000 種，大部門是由遺傳身分惹起的，病程常常呈慢性、停止性、耗竭性地開展，以至形成殘疾或危及性命。歐盟地域界說 “稀有病” 的尺度是抱病率＜1／2000，另外一些國度則按照天下患者的數目來界定，好比在日本，患者＜5 萬人的疾病被以為是 “稀有病”。在我國，2018 年 5 月，國度衛健委等五部委結合公布了第一批《稀有病目次》，共收錄 121 種 （類） 稀有病。

　　深化理解到海內稀有病患者面對的窘境以后，陳懿瑋遭到深深的震動。在海內，稀有病患者大多面對著診斷艱難、醫無所藥的困難窘境。

　　在海內，稀有病常被稱為疑問雜癥，由于病癥龐大，診斷的難度很大。因為海內醫療資本的缺少與散布不均，稀有病范疇的大夫極端緊缺，診斷的難度也更大。

　　在我國社會各界對稀有病遍及認知不敷的大情況下，有一家專注于遺傳學與稀有病范疇的科普公益平臺 “豌豆 Sir” 逐步積聚了聲量常見哪些器官抱病，成了增進海內稀有病范疇各方相同的專業橋梁。

　　當局賣力訂定稀有病相干財產的各項政策，同時也在完美稀有病醫療保證的軌制；科研事情者、醫務事情者最次要的腳色是鞭策稀有病的診療和科研程度的提拔；患者家眷倡議的稀有病構造對外代表稀有病群體，對內效勞患者群體。在當下的情況下，陳懿瑋以為常見哪些器官抱病，由于相互的視角差別，各方之間的相同渠道實在仍是不太充沛的。

　　2017 年，豌豆 Sir 開端推出稀有病科普系列。報告稀有病患者群體的故事，讓稀有病群體逐步走進公家的視野，得到社會的采取與協助。出格的是，除陳懿瑋博士擔當科普編緝，科普漫畫的插畫師團隊成員大部門是稀有病患者。

　　這也是為何稀有病醫治的藥物被稱為 “孤兒藥”。在外洋有很多孤兒藥的研發，是由患者倡議、患者主導的。在海內，也呈現了很多專業水平相稱高的患者構造，他們正在主動鞭策藥物的研發，比方到場疾病天然病史的搜集和項目研討，自籌科研基金去贊助科研項目等等。

　　幽默詼諧的漫畫，加上專業科普的立場，豌豆 Sir 平臺疾速積聚了一多量忠厚的粉絲。5 年間，他們做了超越 230 多篇原創科普，積累瀏覽量近萬萬人次。不但是一般公家，讀者里還包羅了臨床的大夫、科研職員、遺傳學范疇和稀有病范疇相干機構和財產的從業職員，也包羅了相稱多的稀有病患者。

　　據引見，“豌豆 Sir” 是由陳懿瑋博士于 2016 年倡議，專注于遺傳學與稀有病范疇的科普創作心理安康的觀點、常識傳布與公益提倡。期望經由過程漫畫、圖解等新奇的科普情勢，進步社會對稀有病的認知；經由過程敘事醫學的文學情勢，付與稀有病案例溫度與人文代價，讓公家了解稀有病群體的實在保存形態，賜與更多采取與協助。

　　“今朝各方之間的協作，我小我私家以為還沒有十分有用的睜開。在科普事情之外，我實在也在勤奮為各方停止搭橋相同，我以為仍是很故意義的。”

　　陳博士以為，這些手藝轉化的本錢長短常高的。但今朝每種病的患者數目未幾，而且還沒有十分有用的辦法來快速找出這些患者。這招致稀有病藥物的市場十分狹窄，前期販賣的本錢也相稱高，臨床實驗本錢也很高，很難招募到充足的患者到場臨床嘗試。重重艱難障礙了科研階段前沿的手藝轉化光臨床。

　　固然每種稀有病在人群中的病發率凡是都低于萬分之一，但因為稀有病的品種浩瀚心理安康的觀點，稀有病曾經不再 “稀有”。據統計，環球約有 3．5 億稀有病患者；按這個比例預算，中國的稀有病患者能夠有 5000 萬之眾。出格的是，此中一半的患者是兒童，而這些孩子中的 30％ 沒法活到 5 歲誕辰。

　　最初，陳懿瑋坦言，創建豌豆 Sir 做稀有病科普事情是順從本人的心里，“在別人眼里能夠以為我捐軀了作為科學家的弘遠出息，但我本人內心是很高興的，由于我找到了本人的任務，也終究大白這統統榮幸的意義是來自那里心理安康的觀點。”

　　關于稀有的遺傳病來講，實際上每對伉儷每次生養時，都有能夠會生出罹患稀有遺傳病的后世。由于這類隨機性的存在，稀有病群體它實在不是小部門特定人群，它更像是關于部分人群的隨機抽樣。患者所面對的窘境是需求全社會配合去應對的應戰常見哪些器官抱病。

　　據動點科技理解，陳懿瑋在德國海德堡大學獲得生物學博士學位。在海德堡大學，她專攻遺傳學與基因工程，并在 2013 年結業當前進入天下出名藥企處置科研事情，賣力稀有病藥物研發的項目。在事情的過程當中，她逐步深化理解中國稀有病患者的近況。

　　深圖遠慮以后，她做了一個決議，拋卻本來不變的藥企事情，從一名科研事情者回身去興辦了 “豌豆 Sir” 稀有病科普公益平臺，期望將本人十幾年來所積聚的遺傳學常識奉獻出來，處理稀有病群面子臨的窘境。陳懿瑋以為，科學傳布也是科研事情者的一種義務，“我們受培育了這么多年，撐持我們的資本就濫觴于社會、濫觴于公家。”