在專業才能和指導力方面，起首需求我本人不竭進步小我私家才能，其次仍是要經由過程行業的提倡來鞭策

　　在專業才能和指導力方面，起首需求我本人不竭進步小我私家才能，其次仍是要經由過程行業的提倡來鞭策。究竟結果一小我私家才能再強也是有限的，但假如有更多的大夫和患者構造，各人一同來做公益，就可以夠經由過程一些行業的提倡，告竣一些行業的共鳴，提拔公家對醫療安康慈悲的自信心。如許一來，就會有更多的公益構造能夠開展起來。以是我想，本年7月，我們不管怎樣要把中國醫療慈悲大會辦起來，要真正地鞭策各人相互進修重度身材疾病有哪些、理解與協作。

　　為了活下去，這個門生社團每周末去未名湖畔賣書，隆冬在三角地賣10元一張的表演票，到中國網球公然賽的賽場賣9塊錢一顆的退役網球……

　　劉正琛近來把本來屬于本人的自力辦公室讓給了基金會財政團隊，“由于財政之前的辦公室沒有陽光，太暗了”。

　　劉正琛聽過一個很心傷的故事：一名得了白血病的小女孩，家里為她治病耗盡積儲。一天，爸爸進來乞貸借不到，返來疾苦地用頭撞墻疾病有哪些品種。小女孩想哭又不敢哭，怕爸媽難熬痛苦。

　　2008年，劉正琛作為奧運意愿者代表去雅典驅逐圣火。回程飛機上，同機的另有其時的北京市委書記。他人都拿著奧運首日封找書記署名，劉正琛則遞上了早已籌辦好的關于建立基金會的陳述。一年后，北京新陽光慈悲基金會（以下簡稱新陽光）終究得以建立。

　　上高三的時分，我在家里糊墻的舊報紙上看到了北大愛心社建立的動靜。報導說，1993年，北京下了場大雪，一群北大門生自覺去校園里掃雪，厥后這群門生就建立了北大愛心社。考上北大后，我就立即參加愛心社，還參加了北大自行車協會，這兩個社團我待得最久。

　　固然，這類針對個案的經濟贊助，簡單呈現如許那樣的成績。實在這些成績古今中外也都有，也不只是大病救濟范疇。任何一個范疇，一旦有人存眷，有資金出去，各人的公益認識進步了，各人捐贈便利了，資金多了，同時就可以夠有林林總總的好事發作。但這其實不料味著我們為患者個案效勞就是錯的疾病有哪些品種。

　　想到這些，劉正琛決議不再束手待斃，而是主動動作起來，成立一個官方骨髓庫，協助本人，也協助此外血液病患者，追求生的期望。

　　其時，海內約有400萬血液病患者，此中需求骨髓移植的有幾十萬人。而中華骨髓庫對外宣布的檢測數據量卻只要兩萬份，直到2001年8月，在深圳才呈現了中國大陸第一例非支屬骨髓移植案例。明顯，需求有人站出來為這些等候骨髓移植的血液病人做點甚么。

　　但劉正琛自以為是做這件事“最幻想的人選”，來由是他既榮幸又疾苦。由于榮幸，他的身材狀況可以許可他事情，而且還得到了畢生免費贈藥；由于疾苦，他能共情患者的疾苦和期盼。他以為不克不及華侈本人的榮幸，也不克不及華侈本人的疾苦，因而他要對峙下去，不管碰到幾艱難都要對峙下去。“假如連我都沒把這件事做好，他人就會更難了。我不做，能夠就沒人做了。”他說。

　　作為一其中生代公益人，劉正琛以為是時分站出來，做些工作來鞭策行業的開展了。2025年方才開啟，新的方案也在緩緩睜開。新陽光的第一個大招，是方案在7月舉行一場醫療安康慈悲大會，結合更多的醫療慈悲構造和患者構造，探究一些行業共鳴，讓醫療安康范疇可以更合規、更好地滿意患者的需求。

　　跟著在公益范疇連續深耕，劉正琛也愈來愈深化地熟悉到：醫療安康范疇的公益，觸及性命，也觸及代價和資金，牽涉的長處相干方許多，經常面臨“兩難”的窘境。好比：公益構造該不應做個案救濟？資本有限，那末多患者，該救誰不救誰？這個成績業界爭議很大。而個案籌款，也是比年來頻仍呈現成績的范疇。需求是云云之大，而成績又云云之多，這些都讓劉正琛領會到一種緊急感，公益行業需求一些共鳴、標準和高度的行業自律。

　　2001年12月4日，北大光彩辦理學院的研二門生劉正琛被確診為慢性粒細胞白血病。彼時，間隔他碩博連讀的博士資歷測驗僅剩兩周。大夫說，假如不做骨髓移植，他活不外5年。

　　劉正琛先是和家人開了一次家庭集會，一家人的假想十分明白——陽光骨髓庫本質上是一個HLA（人類白細胞外表抗原）數據庫，由劉正琛一家和他的同窗們宣揚骨髓捐贈，征集意愿者報名募捐造血干細胞，并獲得意愿者受權保管數據，供廣闊患者查詢。

　　《中國善士》：2001年，你剛開端成立陽光骨髓庫時，公益關于群眾來講，仍是一個很生疏的范疇。你其時對公益有甚么觀點嗎？

　　劉正琛：這內里有許多兩難的成績，我們公益慈悲機構能協助的也只是少數患者。但我以為，做公益，起首不克不及由于我們處理不了全局的成績，就回絕去協助個案患者。我們不克不及在書房里坐而論道，真正到一線以后，我們會發明幫一小我私家也是有代價的。

　　有人找到新陽光，暗示想給他們幫扶的每一個白血病患者捐助一兩萬元善款。剛開端，劉正琛以為相對白血病患者動輒幾十萬的醫治用度，一兩萬元的贊助無疑是無濟于事，處理不了甚么成績。但厥后，他回想起了本人住院時的情形。當時，假如有人給他一個紅包，哪怕幾十塊、一百塊，他都萬分感謝。“再說了，一小我私家捐1萬，30小我私家不就30萬了嗎？”

　　憑著一腔熱血與孤勇，劉正琛把陽光骨髓庫成立起來了，并一步步開展強大。2009年，陽光骨髓庫參加天下骨髓庫，與環球80多家骨髓庫和50多家臍血庫在線年參加天下骨髓募捐者協會到場國際尺度訂定。2014年12月，陽光骨髓庫運送了第一例骨髓到外洋，協助了一位美籍華裔白血病患者，骨髓庫走上了一個新臺階。

　　面臨如許的體系性成績，劉正琛以為慈悲捐贈的才能十分有限。他以為相干公益構造在為患者供給經濟贊助等效勞以外，還該當結合起來，做一些政策提倡，鞭策醫保政策變革，把現有醫保的“廣籠蓋、低程度”變成“廣籠蓋、高程度”， 讓公家、當局、企業三方得到雙贏，來處理社會成績，造福更多的患者。

　　從中他感遭到一種天命——上天請求他去為那些病友持續做些甚么。“從我自己不需求骨髓移植開端，我就不再為小我私家而活，而是為一切白血病患者的期望而活。”他說。

　　左延來自安徽鄉村，6歲上了小學，但只上了3個月，就得了嚴峻再生停滯性血虛。爸爸媽媽帶他到北京治病。一家人已經擺過地攤，也曾在天橋上乞討過。由于意愿者的協助，他們撐過了最難的時分。

　　這是一個典范的因病致貧的故事。按照國度衛計委2016年公布會表露的數據：我國貧窮生齒中的40%，都是因病致貧。因病致貧‌，在“五大類致貧緣故原由”中居首位。

　　2024年10月，我去參與了天下衛生峰會，德國總理施羅德致辭一開端就援用猶太典范《塔木德》說：“救濟一小我私家疾病有哪些品種，救濟一本性命，就相稱于救濟全天下。”

　　到底要不要給左延上課？劉正琛開初有點糾結，北大的意愿者，才能必定沒成績，可他們的次要營業還是骨髓庫。但看完信，劉正琛眼淚都快掉下來了，他以為沒法回絕這個孩子的懇求。因而，協會效勞部部長周毅輝開端去給左延上課。

　　重獲重生后，劉正琛將興辦陽光骨髓庫5年的心路過程及理論體驗集結成書，取名《至樂》。“至樂”，源自《莊子·外篇·至樂》中的一問：“全國有至樂無有哉？”意為“極致的歡愉”。此時，劉正琛找到了謎底：協助他人就會感應歡愉，而做陽光骨髓庫是救濟性命的事，讓他感應至樂。他在書中寫道：“這是一種締造性命禮品的至樂，一種讓人在淚如雨下時淺笑的至樂。”

　　我們這個行業需求開展，我們中生代的公益人，要可以接過上一代公益人手里的火炬，通報他們的任務。

　　固然不斷沒有找到適宜的骨髓移植配型，但劉正琛卻遇上了人類抗癌的里程碑——諾華公司消費的第一種小份子靶向藥物伊馬替尼。他從住院三個月開端用這類藥。2003年5月，劉正琛申請到了諾華的一個環球患者支援項目，能夠畢生免費服藥，大夫說他不再需求骨髓移植。2006年例行查抄以后，大夫報告他：沒成績，你能夠持久保存。

　　怙恃很快也贊成了。在他們看來，只需孩子有個事干，不論做甚么，都遠勝于天天躺病床上百無聊賴地消磨光陰。究竟也的確云云，在劉正琛想通并給本人擺設了“天使”一角后，他發明，性命又從頭有了目的，全部人從內而外發作著改動。

　　今朝，我們各人都面對許多不愿定性，有人說看不到期望。那末期望來自那里呢？我以為，期望實在來自于愛，出格是不求報答的愛。有愛就有期望。這類愛能讓我們這個社會愈加暖和，我們這個國度和民族，也愈加有期望。

　　23年前的冬季，我得了慢性粒細胞白血病，這場病讓我熟悉到做公益是我的任務。而做公益真的能給我們福報。現在我結了婚，有了孩子，身材也好了，又可以做如許一項奇跡，很幸運。

　　但這個歷程其實不順遂。在陽光骨髓庫方才建立時，劉正琛墮入了“辦公室驚愕”——頻仍的職員變更，身旁的協作同伴來了又走，與同事的相同使他很是疾苦，被人責備放權不敷又猶豫不決……這統統，都讓他一度恐懼去辦公室。

　　但他也很榮幸，在藥物的掌握之下，他得到了與一般人相差無幾的糊口質量。他和凡人一樣事情糊口，成婚生子重度身材疾病有哪些，也和一個一般爸爸一樣由于帶娃很有頷首疼。以至，他還以為本人比凡人更榮幸一些，由于他的事情是做救濟性命的公益，用他本人的話來講，是“用愛本人的心去愛他人”，并從中得到“至樂”。

　　2019年8月22日，新陽光與青海省醫保局等協作同伴簽訂協作和談，由新陽光·V愛基金出資，為青海一切14歲以下兒童供給兒童白血病公益彌補保險，將青海省兒童白血病定點病院醫治報銷比例從50%進步到90%（上限20萬元），完成兜底醫治。

　　劉正琛給這個籌辦中的官方骨髓庫取名為“陽光骨髓庫”。由于北京的冬季，陽光意味著暖和。對絕癥患者來講，陽光意味著性命和期望，而期望是患者對峙下去的獨一動力。

　　他不再想“上天為何對我這么不公允”，不再問那末多的“為何”，而是一門心機想“如今該怎樣辦”。如許一來，他反而發明了病房里的各類趣事，給同病房的年青小伙和唉聲嘆息的大伯寬解逗樂。更主要的是，他為成立中國第一個官方骨髓庫忙得如火如荼。

　　以是，我們新陽光的事情有兩條線，我們有特地的政策研討和鞭策部分，也有間接經濟贊助個案效勞的部分，包羅心思效勞重度身材疾病有哪些，和病房黌舍。終極，我們的效勞必然都是落在小我私家身上。

　　22年前，白血病將未名湖畔的這位天之寵兒拋出糊口的軌道，但疾病沒有摧毀他的斗志，反而激起了他的任務感，從救己到救人，公益成為他決意貢獻平生的奇跡。

　　失望中，劉正琛想到了兩個故事：一個四肢殘疾的英國女孩，為慈悲奇跡捐獻了100萬英鎊，時任英國輔弼布萊爾也到場了捐贈；另外一個是父親患癌逝世的美國女童，自父親逝世后就不斷為本地的腫瘤病院捐獻，這家病院厥后建了一個以女童父親的名字定名的嘗試室。

　　2002年1月下旬，報名參與“陽光100”的意愿者就超越了100人，一個半月，“陽光100”方案完成了。怙恃出的5萬元檢測經費也用完了，需求本人籌款了。“陽光100”方案，劉正琛借助家人及宿舍室友的力氣完成了，但接下來的“陽光1000”“陽光10000”，就需求一個更大更標準的構造了。劉正琛決議建立一個社團，因而，2002年6月，北大陽光意愿者協會建立。

　　劉正琛天天不竭地給本人的北大同窗打德律風，召喚他們成為陽光骨髓庫的第一批意愿者，到場檢測留下血液樣本。一些人回絕了，但也有許多人撐持。從當時起，劉正琛便強化了本人的風俗——對峙、對峙、再對峙，不拋卻。

　　劉正琛確診白血病的日子是2001年12月4日，新陽光法人注銷證書上的工夫是2009年4月21日，因而劉正琛不由想，“這是否是上天在啟迪我，由于我做對了一些工作，以是運氣也翻轉過來了呢？”

　　那末，呈現了這些好事，一方面我們訴諸法令，違法立功就要抓起來。第二，我們需求有更多的行業共鳴，也需求行業自律。這些范疇，實在需求我們公益人去做一些工作的，我想我們中生代公益人不單單只是把本人的機構做大做強就了事，還該當為全部行業開展做一些鞭策事情，讓全部行業都可以受益。

　　劉正琛：其時對公益了解未幾，可是對大眾效勞仍是有觀點的疾病有哪些品種。我父親是學法令的，小時分，我聽到四周的人都說我父親出格了不得，我小時分也曾有過當法官的胡想。厥后，我在進修之余，在父親的書房里看了許多法令方面的冊本，讀到許多司法案例，看到了許多弱勢人群，也萌發過協助他們的動機。

　　想到這些，劉正琛將“無濟于事”改成了“集腋成裘”。而且，適應患者的需乞降捐錢人的志愿，新陽光開端贊助患者醫治用度。從2011年開端到2024年9月，新陽光已召募并撥款超越2.62億元善款，贊助了近9200名患者。

　　遭到Windows操縱體系從Windows95、98到Windows2000一步步晉級的啟示，劉正琛決議先倡議“陽光100”的檢測方案，即先調集100位意愿者捐贈骨髓并檢測數據，然后再逐漸倡議“陽光1000”“陽光10000”……

　　前段工夫有個很火的笑劇，叫《八十一難差一難》，內里唐僧也有句話說：“終一世渡眾人和終一世渡一人，是一樣的。”我小我私家了解就是，我們要想處理全局成績，必定要從一個個案開端。剛進北大時，黌舍為了鼓舞各人拾掇房間，說“一屋不掃，何故掃全國？”那一小我私家都不救，你說要處理全人類的成績，這不太能夠。

　　并且作為患者，不會由于你獲得協助，此外患者就吃醋你，大概以為社會不公允。由于，偶然候某個患者籌資多了，又能夠去分派給此外患者。

　　成立骨髓庫需求檢測機構、用度和意愿者，劉正琛和怙恃籌議后，拿出理解決計劃：第一批100位募捐者的檢測用度，每人500，總計5萬元，局部由劉正琛的怙恃出資。劉正琛的次要使命就是寫信，他先是給北大的同窗寫了一封信，信里形貌了本人萬一找不到骨髓的各類能夠性，和為何要做官方骨髓庫，號令各人報名參加骨髓庫。厥后這封信被伴侶放到了北大BBS上，獲得了更多人的撐持。劉正琛的父親把信印了200份，每份劉正琛都親筆簽上“正琛敬上”四個字。父親終極聯絡上了北京兒童病院白細胞室作為檢測機構。

　　這些年，新陽光還到場了很多應搶救災的事情：2008年，他們為汶川地動受災大眾供給心思疏浚溝通；2020年新冠疫情爆發早期，為武漢的醫護職員實時運送口罩和醫療裝備等醫療物質；2023年末，到場甘肅積石山地動抗震救災……2025年1月8日，在參與《中國善士》年度慈悲盛典的時分，劉正琛一邊還在批示團隊到場西藏定日縣抗震救災的事情。

　　他忘不掉那些疾苦的病友。劉正琛住院的病房是個三人世，同病房的大伯，由于白血病很快雙目失明，北京林業大學的帥小伙由于化療過活如年……在兒童病院，劉正琛打仗到了一名小男孩，由于找不到適宜的骨髓配型，必需天天化療。他對媽媽說：媽媽，不要給我治了，不要為我白白搭錢了，我們回家吧……一想到這些病友，劉正琛就感應非常肉痛。

　　大一暑假，我到場了北大車協的舉動，從北京一起騎行到陜西延安，每天進村里考查，理解州里的經濟情況、村民的支出等等。到場這些理論舉動和大眾效勞的閱歷，對我的影響很大，在我內心埋下了一顆到場大眾議題、做大眾效勞的種子。

　　一年多以后，2010年，新陽光來了位芬蘭留門生，他說芬蘭有許多hospital school（病院黌舍）。受此啟示，2012年，新陽光在北大婦幼病院成立了第一間病房課堂，招來了專業教師和意愿者，效勞3—14周歲的持久住院的孩子。

　　一方面我的專業常識不敷多，另外一方面我的指導才能還不敷強，以是如今也在連續進修。固然，我發明人的才能是能夠逐步進步的。剛抱病住院時，我想我一年籌不了100萬英鎊，但我10年籌個100萬群眾幣仍是有能夠的。到2008年，我們有能夠注冊基金會的時分，其時我跟北大門生社團的賣力人說，“我以為，以我的才能，為這個機構一年也就可以籌個100萬。100萬以上，我以為曾經超越我的才能，要交給更有才能的職業司理人去做。”而到了2024年，我們一年的籌款量曾經超越了一個億。

　　他本人則搬到了大眾辦公區的一個小角落里，“動用了一點小小的特權，挑了個臨窗的工位，便利曬太陽”。46歲的劉正琛還是一個需求天天服藥的白血病患者，仍舊盼望陽光。

　　籌辦協會的某一天，劉正琛從手機報上看到了一句話：“用愛本人的心去愛他人。”這句令他回味無量的話，成了北大陽光意愿者協會的標語，至今還是機構的口號，和機構名字一同掛在辦公室進口。

　　2024年，新陽光已在天下范疇內開設有超越50間課堂，47名教師和數以千計的意愿者，多年累計為46000余名患兒供給了 820796人次效勞，供給175239節課程。

　　新陽光建立之初，次要營業仍是做骨髓庫。但逐步的，他們發明需求經濟贊助的患者愈來愈多。出格是兒童患者，他們的首選計劃不是骨髓移植，大部門孩子能夠用化療治愈。因而貧窮家庭最需求的是醫治經費。

　　困難運轉三年后，終究迎來了勝利的一天。2005年2月，陽光骨髓庫供給的第一例骨髓完成了移植。募捐者是北大門生穆穎，患者是江蘇的曉敏（假名）。如今，穆穎成了北京一家病院的外科大夫，曉敏治愈后回到江蘇，成了新陽光的意愿者。

　　《中國善士》：在大病救濟方面，公益構造常常會碰到一些個案乞助，而關于公益機構該不應救個案，業界向來有比力大的爭議。在這個成績上，你的觀點是甚么？

　　為了排遣疾病帶來的疾苦，也為了給本人的動作付與代價，劉正琛自編了一個“天使的故事”：疇前，天國里有位天使，被派到人世播灑陽光，協助那些需求協助的人。由于有天使光環，他上了很好的大學，本科結業后又考上了熱點專業的碩博連讀，險些沒有遭受過任何波折。或許統統都太順了，順得讓他忘了本人負擔的任務。天主為了提示他，便擺設他在23歲這年得白血病，讓他切身領會到患者的疾苦。爾后，他終究從頭記起了本人的任務與義務——成立中國人本人的官方骨髓庫，造福于一切血液病患者。

　　我們機構內部也會會商，有些個案我們要不要做。我們期望能讓社會一切人都受益，讓一切弱勢人群都受益，可是坦白地講，做不到。當局是處理社會成績最強有力的構造，每一年中國的GDP是大要110萬億群眾幣，每一年當局的預算是20萬億群眾幣，每一年國度醫保基金的總盤子是2萬億群眾幣，這么壯大的力氣都不克不及做到讓每一個患者病有所醫。而公益構造的資金量相對很小很小，我們必定很難普渡眾生。

　　我本年四十六了，23年前由于小我私家閱歷走上了公益門路，此后我必定還會持續走下去。作為中生代公益人，我們需求向先輩們進修，負擔起更多的義務，不單單是把我們本人的機構辦妥，把本人的項目做好，也要熟悉到我們行業的開展是需求各人一同去勤奮的，由于許多成績不是靠我們一家機構可以處理的。

　　開初，劉正琛在保存危急的差遣下，開端成立陽光骨髓庫，走上了公益門路。他也曾方案，找到適宜的配型，完成骨髓移植，康復后去金融機構做金領，掙許多許多錢，大概去高校當教師，教課的同時兼職公益。他不再需求骨髓移植后，旅游衛視約請他去做消息主播。一番思考后，他婉拒了這個頗具引誘力的時機，決議持續將公益作為本人的奇跡。

　　此前，北大陽光意愿者協會作為公益項目標運營主體，短處愈來愈閃現：作為門生社團，它不克不及開銀行賬戶，不克不及開辟票，不克不及給全職事情職員上社保，職員流失大……從2006年起，注冊建立公益基金會就成了北大陽光意愿者協會最大的目的。

　　2017年，劉正琛聯同深圳市恒暉公益基金會理事長陳行甲、深圳市拾玉兒童公益基金會秘書長李治中、中國社科院副研討員陳秋霖等公益同伴配合倡議了以消弭因病致貧為愿景的“聯愛工程”。他們在廣東省河源市和青海省做兒童白血病的綜合試點，探究因病致貧的紀律性處理法子。

　　這也是他用以不竭鼓舞本人的心思表示。“愛，是在別人的需求上，瞥見本人的義務。”他經常想起這句話，而在公益里耕作的工夫越長，他又瞥見了越多的需求。

　　現在朝我國醫保政策的特性是“廣籠蓋、低程度”，這就招致中低支出家庭很簡單墮入“因病致貧”的窘境，面臨動輒幾十萬幾百萬的醫治用度，不管貧窮人群仍是中產階層都有力負擔。

　　興辦意愿者協會，成立中國第一個官方骨髓庫，進而建立公益基金會，做通明有用的公益，為更公允更美妙的社會而動作，他不斷在說，“要用愛本人的心去愛他人”。

　　2008年，協助左延的意愿者給北大陽光意愿者協會寫了一封信，信里說，左延曾經到了小學結業的年齒，需求學多少代數物理化學之類的課程了，他們自發才能有限，沒法再給左延上課重度身材疾病有哪些，期望北大的意愿者接辦。信里還附了一張左延畫的漫畫，名字叫《我想上學》。畫面中，左延剃著禿頂戴著口罩，高視闊步走向“愛心小學”。這是他設想中本人上學的模樣。