今年3月，武漢市唯一的自閉癥家庭親友互助組織——“守望星園”正式注冊，本地共有600余個家庭參與其中，抱團(tuán)取暖，探索大齡患者職業(yè)康復(fù)教育模式。無奈的是，記者日前得知，因經(jīng)費(fèi)問題，這個苦撐了半年的公益組織正面臨“斷炊”之憂。

　　自閉癥家庭的“青春期恐怖”

　　時至今日，童慧琴依然記得2006年前后媒體突然鋪天蓋地報道自閉癥的情景。

　　當(dāng)時她35歲，兒子朋朋8歲。那一年，我國正式將“自閉癥”列入“精神殘疾”范疇。

　　來自國家層面的這一舉動，曾讓童慧琴激動了很久。她的兒子4歲時被確診為自閉癥。此后的歲月里，上過4家幼兒園的朋朋，又在4年時間里先后上過3家小學(xué)。這四年，母親童慧琴給學(xué)校賠償了數(shù)不清的被摔碎的花盆。然而，他面臨的結(jié)局依然是被勸退。

　　兒子的情況常常讓童慧琴感到絕望，尤其是孩子漸入青春期，無學(xué)可上又無事可干。她還發(fā)現(xiàn)，早年孩子從學(xué)校學(xué)的那些不多的交流能力，正逐漸退化。

　　今年年滿16歲的朋朋最大的愛好是外出。記者第一次采訪時，他從武昌出發(fā)去了東西湖。他總是去東西湖，他會突然對父母說：“我呆不下去了，要出去。”然后便帶著他的包、手機(jī)和公交卡，坐地鐵和輕軌去東西湖。

　　朋朋表現(xiàn)出極強(qiáng)的方向感，他從小就精通地圖。此外，在路上他不會輕易與人交流，偶爾出了狀況，他會打電話給父母，“快來救我”。“到后來我才發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥患兒在14歲之后的教育和康復(fù)，才是最令人揪心的旅程。”童慧琴用了一個詞：“青春期恐怖”。“小的時候你可以采用一點(diǎn)強(qiáng)制的手段，逼迫他養(yǎng)成習(xí)慣。但當(dāng)他長大后，強(qiáng)制就不能起作用了。”這時候，一些不經(jīng)意的刺激會給自閉癥孩子造成難以預(yù)料的后果。一旦在情緒上“爆發(fā)”，往往就需要使用精神類藥物。

　　童慧琴正面臨這樣的現(xiàn)實(shí)。她正在做的，就是希望更多的家長克服這樣的艱難。

　　江城600余家庭抱團(tuán)取暖

　　武昌區(qū)靜安路城開波光園小區(qū)，一套面積100多平方米的住宅，就是“守望星園”的總部。

　　今年3月，這家目前武漢市唯一的自閉癥家庭親友互助組織注冊成功，告別了“沒有名分”的局面。“守望星園”的另一個名字是“武漢自閉癥家庭親友互助協(xié)會”，注冊成功之前已經(jīng)在武漢自閉癥患者家長圈中存在了3年。

　　注冊成功后，協(xié)會租下了這套房子，開始了一個名為“大齡自閉癥患者職業(yè)康復(fù)計劃”的探索。

　　今年43歲的童慧琴，就是這家組織的負(fù)責(zé)人。

　　這也可能是武漢市最為特殊的一個公益組織：600余個自閉癥家庭參與其中，每周要同時舉辦4場以上的自閉癥患者和家庭活動。除了極少數(shù)的捐贈，這個組織幾乎毫無收入。

　　還是在2011年4月2日，國際自閉癥日，已被兒子的“青春期恐怖”壓抑得無以排解的童慧琴，到北京聽一場權(quán)威講座。在現(xiàn)場，她驚訝地發(fā)現(xiàn)了來自武漢的五六位家長。

　　這也是童慧琴第一次和相同處境的人走到一起。在回武漢的火車上，大家一致建議成立一個互助會，抱團(tuán)取暖。“沒辦法，如果沒有互助，有時真的感到活不下去。”“守望星園”的義工、同是自閉癥家長的巍山梅對記者說。

　　童慧琴毅然成為親友互助會的負(fù)責(zé)人。從2011年起，武漢市自閉癥親友互助會開始了艱難的運(yùn)作，為自閉癥患者和家長提供交流和訓(xùn)練的機(jī)會。

　　在沒有任何宣傳的情況下，600余個自閉癥家庭走到了一起。他們彼此幫助、互相溝通、相互慰藉。也就是在協(xié)會的幫助下，農(nóng)村戶口的巍山梅最終為兒子解決了武漢戶口，得以享受武漢市的康復(fù)補(bǔ)助。

　　目前，“守望星園”在武漢三鎮(zhèn)共有四個活動基地。每個周六、周日，家長們會帶著自己的孩子來參加活動，交流經(jīng)驗(yàn)。

　　協(xié)會沒有錢，好在武漢市殘聯(lián)和一些高校給了一些幫助。而日常活動只能由家長們AA制。“絕大多數(shù)自閉癥家庭都不富裕，但大家還是經(jīng)常你一百我兩百地捐。”童慧琴說。